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Tinnitus and the Dutch Association of the Hard of Hearing

General

The Dutch Association of the Hard of Hearing has a remarkable history.

It was founded in 1908, around the time when in many West-European countries similar groups came into being.

At first its main activities were to provide hearing helps to people who could not hear properly any more.

There were “hearing trumpets” and funnels with a tube. But slowly, in the years between the two world wars, electronic devices were invented. You needed a microphone, telephone, an amplifier with radio-tubes and a clumsy big battery which was placed on the table before you. And that heavy battery worked only for a day or so.

To give moral support there were meetings and even a “holiday centre” for HoH people to recuperate. And a magazine, called “Omega”, helped people along.

After the second world war, the invention of  transistors caused a revolution and heralded the end of the amateurish hearing aids and the monopoly of the hearing associations. Now there were specialized firms manufacturing sophisticated hearing aids.

Slowly the HoH Association started to pay attention to other hearing problems that had until now been drowned in the massive problem of general loss of hearing. The first was the problem of those people who suffered a sudden, sometimes total loss of hearing. The mental and social situation of those people was so extreme that they warranted  a special treatment. The NVVS Commission of “Plotsdoven” (sudden deaf) came into being.

Menière’s Disease had been known since the 1800’s, but because doctors had not been able to deal with it (they preferred to handle sicknesses they knew how to cure) it did not come in the foreground and was often seen as a complaint by menopausal women. When it became known as a separate ailment which had to do with the ears (the balance organ), doctors became interested and tried to think up a treatment. This did not work and the HoH Association tried to fill in the gap. The NVVS founded a “Menière Commission” (1977) which organised twice-yearly weekends for patients. During such a weekend there was one key-note speaker and for the rest the patients helped each other by talking about their problems and the way they dealt with them. Remarkable was, that during those weekends it seldom happened that one of the patients had an attack. Did information in peaceful surroundings really help ?

The Tinnitus & Hyparacusis Committee of the NVVS

The Menière Commission had to deal with Tinnitus more and more and therefore organised a special Tinnitus Day (on May  19,1985). As a result, in 1986 the Tinnitus Commission was founded. They work differently from the Menière Commission. Every local NVVS department (there were around 50 all over the country) was asked to appoint a “Tinnitus Contact Person” whom people can approach for support and information and to set up a self-help group, under the leadership of a hearing professional.

Not every local department was able to organise a self-help group. These groups have the habit of arising and disappearing after a couple of years (and then being founded again).Yet they seem to be helpful – may patients attend the monthly meetings for a period and then announce  that they have learned how to cope with their infliction and do not need the meetings anymore.

The general awareness of the medical  profession is low. Therefore the Commission, with help from the NVVS itself, twice organised a  National Tinnitus Symposium (in 1997 and 2002), to which ENT doctors, GP’s and staff of the Audiological Centres were invited. The response was not bad, both Symposia were attended by some  hundred professionals.

The professionals have also loosely organised themselves into a Work Group, “Tinnitus Platform” which is continuously working on a protocol how to help tinnitus-patients. There are close contacts with our Tinnitus Commission.

Much information is gathered from foreign sources, of which especially the Deutsche Tinnitus-Liga must be mentioned. Apart from  etiological studies, there is not much independent research going on in Holland.

Since a couple of years, the problem of  Hyperacusis also comes under the auspices of the Commission (which now has a double name : Commission Tinnitus & Hyperacusis).

The Commission has published a few brochures, books and translations, of which especially the original study “Hyperacusis, how to live with oversensitivity for sound” must be mentioned.

The commission coaches the various contact persons in the 50 departments, by mains of regular personal contact, a 6-monthly newsletter, and once a year a special Day for the Contact Persons is organised

Contact data

Tinnitus patients with questions can turn to the NVVS in various ways by telephone, text telephone, fax and email, directly to the central office or to the various departmental contact point.  Questions that can not easily be answered are forwarded to the Tinnitus Commission for help. If necessary, the Commission can turn to some professionals for assistance.

L’ACOUPHENE ET L’ASSOCIATION NEERLANDAISE DES DURS D’OREILLE

Introduction

La NVVS (Nederlandse Vereniging voor Slechthorenden – Association néerlandaise pour les Durs d’Oreille) a été fondée en 1908, dans une période pendant laquelle, en Europe occidentale, plusieurs sociétés similaires ont pris naissance. Originellement les activités de la NVVS étaient dirigées vers la mise à disposition d’instruments auxiliaires comme les cornets et tuyaux acoustiques. Dans l’entre-deux-guerres, l’on a constaté un développement progressif des appareils électroniques comme les microphones, les téléphones, les amplificateurs à tubes radio ainsi qu’une batterie grande et peu pratique qui était placée sur une table et qui ne durait qu’environ un jour.

En ce qui concerne l’assistance morale, if faut signaler des réunions, voire même un centre de vacances. Il y avait aussi une revue «Omega».

Après la deuxième guerre mondiale, l’invention des transistors entraîna une révolution et mit fin au dilettantisme et au monopole des associations de durs d’oreille. Des entreprises spécialisées se consacrèrent au développement et à la production d’appareils sophistiqués.

Peu à peu, l’association des durs d’oreille porta son attention sur d’autres troubles de l’audition qui, auparavant, s’étaient perdus dans la masse. Il y avait premièrement le problème d’une perte soudaine, partielle ou totale, de l’audition, entraînant des difficultés immenses d’ordre mental et social. Dans le cadre de la NVVS une commission de «sours soudain» fut installée.

Bien que la «maladie de Menière» était connue depuis 1800, il n’existait pas encore de traitement efficace. Cette affection restait un domaine inconnu pour les médecins et il l’associaient avec la ménopause. Après la découverte qu’il s’agissait en réalité d’une affection spéciale dans l’oreille, l’organe de l’équilibre, les chercheurs se consacrèrent à élaborer un traitement efficace, mais sans succès. Alors la NVVS fonda en 1977 la «commission Menière» qui organisa des week-ends pour les patients. Au cours de ces rencontres, un spécialiste donnait un exposé de base et pour le reste les patients pouvaient s’entretenir des problèmes et de la façon dont ils les géraient.. Chose frappante: pendant ces week-ends les attaques de la maladie de Menière étaient très rares.

La Commission Tinnitus (Acouphène) et Hyperacusis

Il s’avéra de plus en plus que la commission Menière se voyait confrontée avec les problèmes du bourdonnement d’oreille : l’aocuphène (tinnitus). Le 19 mai 1985 une journée traitant du tinnitus était organisée et en 1986 une commission spéciale tinnitus fut fondée. Il y quelques années la commission entama aussi le problème d’hyperacusis et dès lors la commission s’appelle «tinnitus et hyperacusis».

Contrairement à la commission Menière la commission tinnitus et hyperacusis n’est pas un organe centralisé mais elle compte environ 50 sections locales. Chacune est dirigée par un intermédiaire auquel les patients peuvent s’adresser pour obtenir des informations et l’appui et qui les assiste éventuellement à former un groupe temporaire d’entraide sous la direction d’un professionnel. Beaucoup de participants nous signalent que, grâce à ces rencontres, ils sont capables de supporter leur maladie.

En vue d’améliorer la connaissance limitée des affections de l’oreille de la part des médecins et du personnel médical, la commission a organisé deux symposiums nationaux sur le tinnitus, respectivement en 1977 et en 2002. . Chaque fois une centaine de congressistes se sont présentés.

En outre, il y a un groupe de travail «Plate-forme tinnitus» que élabore un protocole au sujet de l’aide aux patients tinnitus.

Evidemment il y a un échange d’information avec les associations étrangères, surtout avec la société allemande «Deutsche Tinnitus-Liga».

La commission a édité quelques livres, brochures et traductions. L’étude originale «Hyperacusis, comment vivre avec une hypersensibilité de son», mérite sans aucun doute une mention spéciale.

Finalement, la commission suit et supporte les différents intermédiaires des 50 sections par des contact directs, une assemblée générale annuaire et l’édition d’une revue semestrielle.

Contact

Pour tous renseignements les patients tinnitus peuvent s’adresser à la NVVS à l’office central ou directement à une section. Pour répondre aux questions spécialisées on fait appel aux commissions ou, le cas échéant, à des spécialistes dans la matiére.

Welkom !

U heeft de EUTi website en zijn nationale vereniging gevonden. Door op een van de getoonde vlaggetjes te klikken, krijgt u toegang tot de informatie in de overeenkomstige taal. Het enige verschil tussen de informatie die in de verschillende talen wordt gegeven, is dat u ook een link aantreft naar de overeenkomstige nationale website en dat u informatie krijgt hoe u in contact kunt komen met de nationale tinnitus verenigingen. Het krijgen van tinnitus is voor de meeste mensen een demoraliserende ervaring. Het dagelijks leven kan dramatisch veranderen en voor sommigen kan zelfs onmogelijk zijn te blijven werken, terwijl andere mensen er nauwelijks last van ondervinden.

De ervaring is zeer individueel en het geluid, het lawaai of het fenomeen van tinnitus varieren sterk tussen de verschillende personen.

De Europese Federatie van Tinnitus Verenigingen, EUTi, leidt samenwerking op het gebied van behandeling en wetenschappelijke vooruitgang tussen de verschillende landen die lid zijn. EUTi werkt ook aan het creeeren van middelen en methodes voor de getroffenen om met elkaar in contact te komen en zodoende begrip en kennis te vergroten van diegenen die tinnitus hebben. Een enorme inspanning wordt momenteel geleverd om tot interactieve methodes op het internet te komen, aangezien het een goede manier is om in contact te komen, vooral met jongeren voor wie tinnitus meer en meer een probleem wordt.

Als u naar de hoofdpagina teruggaat en het EUTi symbool aanklikt, komt u op de interactieve EUTi-website met een discussieforum zowel voor tinnituspatienten als voor geinteresseerden. Bezoek de site en u zult vrienden vinden in dezelfde situatie, evenals een overvloed aan informatie betreffende tinnitus en andere aanverwante onderwerpen.

Als u klikt op de link "to your national association" hieronder, wordt u doorgeleid naar een site in uw eigen taal. Op enkele nationale websites zullen ook discussiefora toegevoegd worden.

Nogmaals, welkom op de Tinnitus Gateway, die speciaal gecreeerd is om u te helpen vinden wat u zoekt.

Met vriendelijke groet,

Dr. Eberhard Biesinger, Voorzitter EUTi.

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Herzlich willkommen!

Sie haben EUTi gefunden: European Federation of Tinnitus Associations. Wenn Sie auf die Flaggen der ersten Seite der Webseite klicken, können Sie Informationen auf Ihrer eigene Sprache sehen. Der einzige Unterschied zwischen den Informationen in verschiedenen Sprachen ist, ausser der Sprache selbst, dass Sie Informationen über Ihre nationale Tinnitusorganisation finden können.

An Tinnitus zu leiden ist für viele Menschen eine sehr schlimme Erfahrung. Das Leben verändert sich dramatisch. Für gewisse Personen wird es sogar unmöglich weiter zu arbeiten. Gleichzeitig werden andere Menschen keinen großen Unterschied bei den Betroffenen bemerken. Die Erfahrung ist ganz individuell und der Laut, das Geräusch, das Phänomen, das Tinnitus ausmacht, ist sehr unterschiedlich bei den Betroffenen.

Die Europäische Föderation aus Tinnitusorganisationen organisiert eine internationale Zusammenarbeit zwischen den Ländern. Diese Zusammenarbeit bezieht sich auf Behandlungsmethoden, Forschung und Entwicklung. EUTi ist ein Forum für Patienten. Es ermöglicht Diskussionen und Erfahrungsaustausch zwischen Tinnitusleidende. Das ist der wichtigste Aufgabenbereich. Ziel ist es, dass Verständnis und die Kenntnis bei den Tinnitusleidenden zu verbessern. Gegenwertig wird versucht auch mittels Internet den betroffenen Menschen in interaktiver Form Unterstützung zu geben. Es ist eine gute Methode, um Kontakt mit den Betroffenen aufzunehmen, gerade für jüngere an Tinnitus Leidende.

Wenn Sie zurück auf die erste Seite gehen und auf das Logo des EUTi klicken, kommen Sie weiter auf die interaktive Webseite des EUTi. Dort gibt es Diskussionen zwischen den Betroffenen und auch für jede andere Person, die von Tinnitus betroffen ist. Selbstverständlich sind auch alle anderen Interessierten willkommen. Auf dieser Seite finden Sie alle Informationen über Tinnitus. in ihrer eigenen Sprache. Auf der Webseite der schwedischen Tinnitusorganisation finden Sie ein großes Diskussionsforum.

Wenn Sie den Link auf der linken Seite anklicken, gelangen Sie auf eine Webseite Noch ein Mal - Herzlich willkommen auf der gemeinschaftlichen europäischen Tinnitusinformationseite!

Die Direktion für EUTi

Dr. Eberhard Biesinger Vorsitzender

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Welcome!

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To incur tinnitus is to most people a very demoralizing experience. Every-day life can be dramatically changed, and to some, it can even be impossible to continue working, while other people hardly notice it at all. The experience is very individual and the sound, the noise or the phenomenon of tinnitus varies strongly between different persons.

The European Federation of Tinnitus Associations, EUTi, manages cooperation in the areas of treatment and scientific progress, between the different nations which are its members. EUTi is also working to create means and methods for the affected to contact each other, thereby increasing the understanding and enforcing the knowledge of those impaired by tinnitus. A vast effort is currently being made to create interactive methods on the Internet, as it is a good method of getting in touch with the impaired, especially with the young ones to whom tinnitus is becoming an increasingly usual problem.

If you go back to the frontpage and click the EUTi symbol you will get to the interactive EUTi website with a discussion forum both for the impaired and for anyone else who might be affected by tinnitus or just interested. Search it, and you will find friends in your own situation, as well as plenty of information concerning tinnitus and other related matters.

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Once again, welcome to the Tinnitus Gateway, created for the sole purpose of helping you find what you are looking for.

Sincerely
Dr Eberhard Biesinger
Chairman, EUTi

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